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16/05/2017 13h36min

Aids: educação, sensibilidade, luta por direitos e inclusão

Roseli Tardelli, fundadora e diretora da Agência de Notícias da Aids, reforça a importância e urgência de mais comprometimento com as pessoas com HIV e a Aids.

Mãos em concha com uma fita vermelha enlaçada reproduzindo o símbolo de atenção à prevenção da Aids

Roseli Tardelli reforça a importância e a urgência de mais comprometimento referente a essa questão

Dados do Programa Conjunto das Nações Unidas Sobre HIV/Aids (Unaids) mostram que são 36,7 milhões de pessoas vivendo com HIV no planeta. Esse número representa 0,5% da população do mundo. 

Anualmente são registradas aproximadamente 2,1 milhões de novas infecções e, em média, 1,1 milhão de mortes relacionadas ou em decorrência da Aids.

Recentemente a Declaração Política de 2016 trouxe compromisso de atingir, em conjunto, os seguintes objetivos de apoio à Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável: reduzir novas infecções de HIV e as mortes relacionadas à Aids para menos de 500 mil em nível mundial e eliminar o estigma e a discriminação associados ao HIV. O prazo para o cumprimento dessas metas é 2020.

Ainda, segundo a Unaids, essa declaração afirma que esses objetivos só podem se tornar realidade com liderança forte e o envolvimento das pessoas que vivem com o HIV, comunidades e a sociedade civil.

Uma representante da sociedade que leva esse compromisso a sério é Roseli Tardelli, fundadora e diretora da Agência de Notícias da Aids. Ela reforça a importância e a urgência de mais comprometimento referente a essa questão. 

Confira entrevista com a profissional, em que traz um pouco de sua trajetória, seu envolvimento com a educação de jovens e a luta por direitos dos que têm HIV e Aids.

Como foi o seu primeiro contato com a Aids?
Foi quando soube que meu irmão, Sérgio Tardelli, estava infectado com o vírus. Isso foi por volta de 1990.
Ele era tradutor e havia voltado de um ano de mestrado na Espanha. Foi a pior notícia que recebi na vida. Não tínhamos a combinação dos antirretrovirais, nem atendimento por parte dos convênios médicos e seguros-saúde, nem muito o que fazer, a não ser torcer e rezar para a doença não se manifestar. Assim foi até fim de 93. 

Como foi acionar o convênio médico?
Em dezembro de 93, tivemos a primeira das quatro internações que amargamos ao longo de todo o ano de 1994. Precisávamos saber como ele estava de fato. Havia cinco anos que ele era meu dependente no convênio médico. Nunca tínhamos precisado usar o convênio, porque, ele era disciplinado, metódico. Meu irmão se cuidou até que precisamos recorrer à internação.

A necessidade de internação agrava as condições. Fale como foi isso.
Hospital 9 de Julho, em São Paulo, primeira quinzena de dezembro de 1993. Nós dois no quarto. O Sérgio debilitado, deprimido. Eu triste, a seu lado. Batem à porta. Entra uma mulher de meia idade, dizendo-se representante do convênio, com um comunicado por escrito. "Desculpe, vim informá-los que vocês não poderão ficar nesse hospital porque o convênio médico não atende a este tipo de doença.”
Não acreditei na falta de sensibilidade, de tato, daquele ser humano. Ela poderia ter me chamado lá fora e dado o comunicado. Não. Era rotina para eles aquela atitude. Nos entreolhamos. Meu irmão baqueou ainda mais. Desci imediatamente, fiz um cheque caução, liguei para a advogada que conhecia e iniciamos naquele momento uma discussão jurídica com empresa do convênio. Não era justo. Ele era meu dependente há cinco anos e nunca havíamos usado o convênio. 24 depois a Justiça de São Paulo nos concedeu uma liminar que garantiu o atendimento médico até que ganhamos a causa em meados de outubro do ano seguinte. Para isso acontecer foi traçado um longo, complexo, doloroso, marcante e inesquecível caminho.

Nesse momento, seu irmão se tornou referência e, naturalmente, precisou se expor. Como foi essa fase?
Ele concedeu entrevistas. Falou sobre como se sentiu quando percebeu o preconceito e a rejeição do convênio. E eu, nesse momento, articulei manifestações, mobilizei jornalistas em redações. Todos se solidarizaram. Viramos notícia. Geramos muitas notícias e a discussão sobre a questão veio à tona. Ganhamos em primeira instância. 

O que significou ganhar na Justiça para poder utilizar o convênio médico?
Entrei no quarto em que meu irmão ocupava na casa de meus pais. Ele pesava uns 38 quilos. Não enxergava mais. Se movimentava com dificuldade. Tinha poucos momentos de lucidez. Eu disse: “Oi brother, tenho uma ótima notícia: "Você ganhou, nós vencemos o convênio em primeira instância. Viva bastante para que eles percebam que precisam mudar. Estou muito feliz. Parabéns". 
Ele se virou para o lado onde eu estava e disse apenas: “Legal e os outros?". Dois meses depois, em novembro de 1994, meu irmão morreu.

Você acredita que a decisão favorável da Justiça só aconteceu porque seu irmão se expôs?
Sim, houve a disposição dele em se expor. O apoio dos jornalistas que se sensibilizaram com a causa e trouxeram a discussão para a sociedade civil. E ainda o fato dele ter comparecido à primeira audiência e ter passado mal na frente do Juiz que, constrangidíssimo, cedeu um sofá para que ele se deitasse. Quando a pessoa morre, fica com um vazio imenso. O meu, tenho tentado preencher com ações voltadas para a inclusão e cidadania contra o preconceito e a discriminação. 

Até chegar à Agência de Notícias da Aids, como foi essa trajetória?
No início fundei a Associação Parceiros de Vida e, junto com o Sesc, realizamos uma série de ações pelo interior de São Paulo com oficinas de sexo-seguro, inserções culturais quando era passado um abaixo-assinado contra a posição dos convênios-médicos e seguros-saúde. Colhemos muitas assinaturas e as enviamos ao Ministério da Justiça. 
Atualmente eles atendem às pessoas que vivem com HIV e Aids. Estipularam uma carência de dois anos, mas com o fato de termos criado jurisprudência, é muito mais fácil de um portador ter na Justiça seu atendimento garantido. 
Passei a ser organizadora e curadora de vários encontros sobre Comunicação e Aids. Percebi a necessidade de existir uma dinâmica mais produtiva entre os jornalistas e a pauta Aids. Em 2002, produzindo em Brasília o espetáculo Vozes do Brasil, visitei algumas vezes o trabalho que a Agência de Notícias dos Direitos da Infância (Andi) desenvolvia. Percebi que poderia iniciar um processo semelhante e em menor escala voltado à notícia Aids. 
Com o apoio da Usaid /DKT Brasil fundei, em maio de 2003, a Agência de Notícias da Aids, que abastece todos os dias as redações do Brasil inteiro com sugestões de pautas e localização de fontes para contribuir, trazer a pauta Aids novamente para o cotidiano das redações. 
Em 2013 lancei o livro, O Valor da Vida: 10 anos da Agência Aids, pela Editora Senac São Paulo.

E hoje, como está o seu trabalho?
Recentemente, em abril de 2015, com o apoio do Senac, Sesc e Prefeitura de São Paulo, fundamos o projeto Lá em Casa, uma academia e casa de convivência diária e acolhimento para pessoas que vivem com HIV.
 
*Roseli Tardelli é fundadora e diretora  da Agência de Notícias da Aids, autora dos livros,  O Valor da Vida, da Editora Senac São Paulo e Esquadrão das Drags, Arte Alegria e Prevenção em toda parte.

Tags: Agência de Notícias, Aids, Aids no Brasil, Roseli Tardelli, Senac São Paulo, atendimento Aids no Brasil, história de vida, inclusão de pessoas portadoras de HIV


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